公益简报

白塞联盟2018年12月项目跟踪 (2019-01-20)

(截止日期:2018.12.31)
一、病友帮助:
发布白兰鸽健康大讲堂调查问卷
为帮助白塞病友了解白塞基础知识,让病友们享受正常、积极、乐观的人生,白塞联盟于2016年5月20开始,定期在病友QQ群及公众号“千聊”里开设了白兰鸽健康大讲堂,至此已开设了三十四堂讲座。为了了解白塞病们听课的效果,以及今后提供更精彩的内容,白塞联盟向全体白塞病友及家属发起了调查。截止到12月底,共收到90份问卷回复,其中参与调查的大部分为已确诊的白塞病友,且超过三成的病友多次收听讲座,近八成的病友们对讲堂表示支持和称赞,同时,对于未来讲堂能够提供的内容病友们也做出了自己的选择,提出了自己的想法。目前,调查还在继续,调查结果也在整理当中,后续,白塞联盟将会针对调查结果所反应的问题进行梳理,努力为病友们提供更多更精彩更贴近病友们心声的讲座,帮助病友们战胜疾病,积极生活。

协和专家线上线下白塞知识讲座
12月2日下午,由大连中和医疗联合白塞联盟开展的北京协和医院郑文洁教授“白塞公益云讲堂”开讲。本次讲座采用了最新的互联网在线云讲堂的方式,方便了更多不能亲临现场的病友们即时地进行线上学习。郑文洁教授在本次讲座中为病友们详细讲述了白塞病从症状、用药、到心理调整等各方面知识,同时,依次回答了主办方通过白塞联盟事先征集的病友问题,并与现场与参与讲座的病友们进行了交流。讲座结束后,白塞联盟负责人老骏马对郑教授长期以来对白塞病友的关心和帮助,对大连中和医疗提供此次交流平台表示了感谢,并希望双方能继续开展合作,共同为病友们提供高质量的医疗服务。

12.9北京医患交流会成功举办
12月9日上午,由白塞联盟主办,北京科技大学112实验定支持的2018科患医交流会(北京站)在北京科技大学化生楼212会议室成功举办。交流会上,北京科技大学112实验室杜宏武教授、北京西苑中医院王鑫副主任医师、以及北京协和医院眼科赵潺博士分别就白塞科研miRNA项目和干细胞治疗项目、中西医结合治疗白塞病、以及眼白塞知识进行了演讲,同时,白塞联盟负责人老骏马汇报了白塞联盟各项工作情况。另外,参加科研项目的部分病友还现场参加了miRNA科研项目的现场采血。会后,参会病友就自己的病情向两位医学专家进行了咨询,王医生和赵博士都耐心地给予了解答,病友们也积极交流、取经,共同探讨疾病控制的经验和体会。
本次活动得到了杜宏武教授、王鑫副主任、赵潺博士及北科大112实验室刘华等人的大力支持,感谢他们的善举和爱心!

二、对外宣传
罕见病宣传走进小学活动圆满结束
12月18日,白塞联盟联合蓝梅公益、至爱关爱中心在北京西马金润小学为三年级的同学们送去了一份特殊的新年礼物——一场关于罕见病知识的讲座。这是自今年5月国际白塞病关爱日以来的第三场针对小学生的有关罕见病知识宣讲的活动。在本次活动中,由三家罕见病公益机构分别对白塞病、淋巴管肌瘤病和进行性肌营养不良症进行了生动、有趣的科普,小朋友们在收获了新知识的同时,也送去了对所有罕见病小朋友们的祝福。在此,白塞联盟也对所有关心罕见病公益活动的爱心人士表示感谢!更希望新的一年有更多的爱心学校可以继续与我们合作,将罕见病公益友爱之花传递下去!

三、外部合作
参加2018年秋季罕见病组织能力建设培训会
12月1-2日,2018全国罕见病组织能力建设培训会在美丽的厦门拉开了帷幕,共有来自全国各地、覆盖30多个罕见病病种的患者组织参加了本次培训会,白塞联盟华南区和江浙沪区负责人也代表白塞联盟参会。本次培训会为各患者组织提供了包括项目设计、财务管理、活动组织等多方面知识,让参会者们收获颇丰。白塞联盟参会义工们表示,通过这次培训学习,为后续即将在福建开展的“送白塞知识给准医生”以及罕见病宣传等活动拓展了思路,积累了经验。让我们一起期待这学以致用带来的精彩活动吧!

参加上海市第一届罕见病病友大会
12月2日,第一届罕见病病友大会在上海市举办,白塞联盟上海区负责人参加了本次会议。大会通过对上海市医疗保障制度体系及医疗救助实施内容、残疾证申请及康复政策等进行了讲解,并对罕见病病友们提出了四点建议:抱团取暖、正确定位、搭建平台和理性发声。会上,罕见病组织代表发起倡议,呼吁社会和公众给予罕见病群体更多的关爱和尊重,呼吁政府尽快促进罕见病药物研发和政策制定。大会也表示,要努力争取实现李总理提出的“不能让一个人患大病,全家倒下”的目标!感谢活动主办方提供的学习机会,希望大会上学到的知识能够帮助义工们应用到实际工作当中去,为白塞病友们提供更好的服务。

四、调查研究
建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到36份病友数据表单(其中,二群12份,眼群5份,地方群15份,专业群3份,其他群1份)。累计收到2422份表单。

五、信息咨询
接听白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听3次来自黑龙江、山东和深圳的病友及家属电话咨询,咨询内容关于白塞确诊、北京就医、治疗用药的问题。

关于白塞联盟:
白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。


白塞联盟2018年11月项目跟踪 (2018-11-30)

标签: 项目跟踪

截止日期:2018年11月30日

一、病友帮助

1. 12.9北京医患交流会即将举办

为迎接新年的到来,加强病友之间的沟通交流,以及了解白塞病科研进展状况,白塞联盟将携手北京科技大学杜宏武教授团队于12月9日在北京开展2018“传递真情 爱到京城”科患交流会。届时,北科大白塞研究团队的杜宏武教授、北京西苑中医院的王鑫副主任医师、北京协和医院眼科的赵潺博士将为病友们带来有关白塞病科研进展、中西医结合治疗白塞病、以及眼白塞的相关知识等精彩内容。目前,本次交流会还在接受报名中。如果你想与医学、科研专家面对面交流,如果你想与病友们分享你的治疗故事,那就赶紧报名,相聚北京吧!

2.白塞病专病门诊再添新成员

11月,北大人民医院风湿免疫科开设了白塞病专病门诊,时间为每周五下午。

就诊地址:门诊:门诊楼5层南侧

          病房:住院楼14A

          联系电话:010-88325507

除此之外,到目前为止,开通白塞专病门诊的情况如下:上海华东医院风湿免疫科管剑龙教授、上海仁济医院风湿科陆瑜教授、北京协和医院免疫内科郑文洁教授、北京大学第一医院风湿免疫科张卓莉教授和北京中医医院干部保健科张海滨和张志真主任、上海仁济医院眼科医生闫焱和上海中医医院风湿免疫科陈薇薇主任。

感谢以上医院及医生对白塞病友们的关心和帮助!同时希望今后有更多的医院及医生开设白塞专病门诊,为白塞病友就医提供方便。


 二、对外宣传

1.参加首届中国(北京)R世界寒假班数据峰会

1110日,第一届R视界罕见病数据峰会在北京亦庄经济技术开发区顺利召开。本届峰会是由北京药伙伴罕见病数据研究院主办,北京昭衍新药研究中心股份有限公司独家赞助。R视界罕见病数据峰会首发于2018年,是中国领先的罕见病数据峰会。峰会秉持着分享、尊重、笃行的价值理念,旨在推动中国罕见病事业的发展。通过各行精英和行业专家的权威观点呈现和碰撞,在政策倡导、技术进步、投资发展等方面发挥重要作用。

本次活动参会报名人数多达上百人,涵盖了学术界、监管部门、医药研发、产业投资、医生、患者组织等多个领域的相关人员。白塞联盟、安安雷特罕见病研究所、爱力重症肌无力关爱中心等相关病友组织作为相关单位和活动支持方全程参与了会议。现场还播放了白塞病宣传视频,发放了三折页和白塞病生存状况报告,并通过易拉宝向观众宣传了白塞知识。


2.罕见病宣传活动走进小学

1122日,白塞联盟、美儿SMA关爱中心和爱力重症肌无力关爱中心三家罕见病组织与北京西马金润小学三年级的120多名同学、老师们共同开展了一场“罕见病公益宣传活动”。活动中,三家罕见病组织分别运用数字、漫画、动画等形式,向同学和老师们介绍了罕见病知识。现场同学们认真听讲、积极互动,同学们的热情温暖这个冬日的午后。感谢学校领导、老师和各位同学们对罕见病宣传活动的大力支持!

接下来,还将针对二年级的同学们开展“罕见病公益宣传活动”,我们也期待活动能够走进全中国的所有学校。罕见病科普,要从小学生抓起,欢迎更多想了解罕见病相关知识的同学们加入,一起为罕见病的改变而努力!


三、科学研究

1.北京科技大学112实验室白塞病诊治科研项目正式启动

1118日上午九点,北京科技大学112实验室与白塞联盟联合开展的miRNA白塞病诊断科研项目正式启动。miRNA在白塞病中的研究可能为白塞病的诊断指标、治疗靶点及预后标志物提供了一个方向。因此,研究血清中的miRNA对白塞病的早期诊断具有重要的意义。

来自北京、山西、内蒙、河南、天津等地的现场8名病友及之前参与的4名病友志愿者和5名健康人志愿者参加了本次活动。样本采集结束后,8位病友相聚一堂,共同分享了控制白塞过程中的各种经验心得。

感谢北京科技大学112实验室杜宏武教授科研团队全体师生!感谢所有参加科研项目的白塞病友志愿者和健康人志愿者!


四、调查研究

建立病友数据库

在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到31份病友数据表单(其中,二群9份,眼群7份,地方群11份,专业群3份,其他群1份)。累计收到2385份表单。

五、信息咨询

接听白塞热线

本月白塞热线顾问团共接听1次来自黑龙江大庆的家属电话咨询,咨询内容关于儿童白塞的治疗用药问题。

白塞联盟2018年10月项目跟踪 (2018-11-22)

一、病友帮助

     白兰鸽健康大讲堂第三十四讲开讲

10月20日晚上08:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第三十讲继续准时开讲。担任此次讲座的讲师为周桢源博士。此次讲堂的主题为“解读日本白塞病治疗指南”。日本作为白塞病发病率比较高的国家来说,其在白塞病的诊断及治疗方面有其独特的一面,周博士通过对日本白塞诊断指南的详细解读后很容易就发现,相较于我们日常用到的ISGBD标准,日本的诊断标准更加细化,要求也相对比较高,这也在一定程度上能够减少误诊。接着,周博士分别从眼部病变、消化道病变、神经病变、和血管病变四个方面详细介绍了日本的诊断标准及处理方法,并对日本与最新的指南诊断标准做了比较,发现,在眼部病变和使用甲氨喋呤方面,日本与欧洲人有着完全不同的方法;在血管病变和神经病变治疗方面,日本更细化,是分级或者分类进行处理的;在消化道病变使用生物制剂的方面,由于生物制剂在日本已获批,因而治疗上也存在一些差异。

往期的健康大讲堂讲座可以通过加入QQ群:64207854收听,以及微信关注公众号“千聊live”,搜索“白兰鸽健康大讲堂”听课。


二、科学研究

     白塞病诊断研究采血志愿者招募

以北京科技大学112实验室为研究单位,白塞联盟为组织单位的白塞病miRNA芯片技术研究项目开始启动,此项研究是通过miRNA芯片技术对白塞病相关的关键miRNA分子进行差异表达分析,从而筛选出差异表达的miRNA,继而为miRNA作为白塞病的早期诊断辅助生物标志物的研究做些基础性的工作。目前,此项研究开始接受白塞病友志愿者血液采集,但考虑到这是第一阶段,血液采集点在北京科技大学实验室,因而仅限在北京的白塞病友以及来北京就诊的病友志愿者参与此项目。有意参加血液采集的白塞志愿者们可以通过白塞联盟的微信公众号填写项目申请表,或与白塞联盟义工联系。感谢大家的支持!


四、信息咨询

       接听白塞热线本月白塞热线顾问团共接听1次来自上山东的家属电话咨询,咨询内容关于眼白塞及预防问题。


五、对外宣传
       丝路王者白塞病知识小程序开发完成
本月,在志愿者的支持下,白塞病知识竞赛小程序“丝路王者”终于完成开发,正式上线试运行!目前该小程序对应的白塞病知识题库已完成初稿,正在进行下一步的核对中。先期将上线500道白塞知识题,敬请期待哦!



白塞联盟2018年9月项目跟踪 (2018-10-11)

标签: 项目跟踪

本月白塞联盟主要开展了如下活动:

  1.  白兰鸽健康大讲堂三十三讲:白塞病中医治疗思路及日常保健
  2. 病友救助:帮助湖北及江苏病友筹款及爱心义卖
  3. 医患交流:9.15上海医患交流会成功举办
  4. 疾病宣传:参加9.16罕见病高峰论坛并代表大陆患者组织发言及9.22参加里程100组织的罕见病宣传及义卖活动
  5. 其他:专病门诊、白塞热线、病友数据库等常规项目

  6.   一、病友帮助

      9月20日晚上08:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第三十三讲继续准时开讲。担任此次讲座的讲师为广东省著名老中医山外山老师。此次讲堂的主题为“白塞病中医治疗思路及日常保健”。

      山外山老师分别从白塞中医的命名、病因、症状表现、诊断要点及用药特点等方面向大家讲述了白塞病或狐惑病在中西医方面的区别。</font>

      山外山老师告诉大家:中医狐惑病的提出以及治疗思想的产生要比土耳其发现白塞病早1700多年,从汉朝开始一直到宋明,中国古人对狐惑病就已经形成了系统的研究。

      中医认为狐惑病是外感与内伤两个方面,湿与热毒是引发本病的两个重要因素,因此,相对西医来说,中医治疗狐惑病的优点便是整体论即强调人体内部的统一性,以及辩证诊治即:根据症状表现的寒热虚实和患者的体质特点,灵活设计治疗方案。同时中医还有一个不同于西医的治疗特点就是:治未病,即:提前预防白塞病的转化变证问题。

     最后,山外山老师从中医的角度对白塞病的日常保健提出了建议:

    1、注意休息;

    2、坚持用药;

    3、保持好的心态及战胜白塞的信心;

   4、养成良好的饮食和生活习惯。

接下来的健康讲座将于2018年10月20日同一时间同一地点开讲,下一期将有什么样的精彩节目?继续拭目以待吧!

往期的健康大讲堂讲座可以通过加入QQ群:64207854收听,或点击查看原文前去收听,或微信关注公众号“千聊live”,搜索“白兰鸽健康大讲堂”听课。


       病友救助
       9月初,白塞联盟收到一份来自湖北的白塞病友家属的求助,他的哥哥34岁,确诊心脏白塞和大血管白塞,于2017年做了心脏手术,花费近16万;2018年又检查出了假性动脉瘤,已住进ICU,急需手术,费用需要约15万。一面是病情危急的哥哥,一面是无法承担的负债,病友家属在网上发起了轻松筹。白塞联盟在确认消息属实后,义工和心脏白塞群病友们迅速帮忙出谋划策、联系医生,希望能对该病友的紧急病情有所帮助,同时也发动病友们通过对这位病友家属发起的轻松筹进行捐助,奉献爱心。目前该病友已经成功在武汉进行了心脏手术,国庆后准备到北京继续治疗白塞病。希望这位病友最终能转危为安,早日康复!


       江苏徐州病友夏广地,26岁,确诊白塞病8年,从一开始的视力退化,长期口腔溃疡,发展到如今的近乎失明,口腔溃烂和肠道堵塞,因难以进食,1米8个头的小伙子瘦得只有50斤!尽管如此,他依然坚强地面对疾病,期盼着有一天病好了可以去学医,让世间少一点病痛。白塞联盟在收到这位病友的朋友发来的求助信息后,当地爱心病友代表白塞联盟前往其家中探视,并提供了联盟救助表格。在核实了信息后,白塞联盟义工一致决定尽快让小夏在家人的陪同下去北京或者上海找专业的白塞大夫住院治疗,确定正规的治疗方案,稳定病情,同时转发小夏的求助信息,通过筹集交通费和治疗费来帮助小夏,一方面通过筹款链接爱心捐款;另外还号召爱心人士购买小夏家的酥梨。目前筹款还在进行中,白塞联盟也会持续关注夏广地的情况并及时向广大爱心人士公布。我们一起祝愿这位白塞病友能早日康复实现他的理想!

       组织专病门诊
       成功组织了3次北京协和医院郑文洁教授的白塞专病门诊,这5名病友分别来自陕西和吉林。在此对郑教授对白塞病友的关心和帮助表示感谢!
       另外:友情提示,自2018年10月7日开始,郑文洁教授在北京协和医院的出诊地点和时间有变化哦,其中原来每周三上午的特需门诊调整到每周三下午了,出诊地点还是在西院,原来每周四上午给复诊病友治疗的门诊出诊地点调整到东院免疫内科门诊了哦。

       二、疾病宣传

       医患交流
      9月15日下午,“传递真情 爱到申城”2018上海医患交流活动上海站在华东医院北三楼会议室成功举办。本次活动共有来自江浙沪皖及河南湖北等地共30多名病友和家属,以及来自华东医院管剑龙教授团队的10名医护人员参会,同时本次活动还进行了现场直播,在线观看直播的病友约700余名。另外,现场病友也同时参与了白塞病基因测序研究项目,提供血液样本供研究。感谢华东医院医护人员的支持和白塞病友们的积极参与,祝愿白塞研究成果早日问世!

       罕见病高峰论坛
       9月14日,第七届中国罕见病高峰论坛在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心、复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心)共同主办,大会邀请了来自世界各地罕见病领域专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员超过700人。白塞联盟有幸被邀请参加了本次论坛,并代表大陆罕见病患者组织与来自台湾香港的患者组织在高峰论坛中发表演讲并参与疾病科研。创新与合作,让爱不罕见!

       罕见病义卖及宣传
       9月22日上午,“感恩有你 爱不罕见”关注罕见病大型公益活动在北京举行,超过200名志愿者和罕见病组织工作人员参与了本次活动,在现场进行了义卖和拍卖。

       白塞联盟也参与了本次活动,除摆放白塞病的宣传易拉宝和散发疾病三折页与爱心人士交流外,白塞联盟还现场义卖白塞联盟的毛绒玩具“大白”以及最近5年出版的三本反应白塞病群体求医、生活经历和经验分享的书籍《我想要怒放的生命》、《带我去飞翔》和《此生不换》;同时白塞联盟还参与了拍卖里程100小组及各位爱心人士捐赠的工艺品。感谢里程100小组和病痛挑战基金会的大力支持,也感谢到场参加活动的两位白塞联盟志愿者!

       
        三、调查研究

        病友数据库
       在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到61份病友数据表单(其中,二群21份,三群1份,眼群9份,地方群19份,专业群8份,其他群3份)。累计收到2310份表单!

      感谢病友们的支持!更感谢所有协助收集数据表的义工和志愿者们!为你们点赞!

 
       四、信息咨询

       本月白塞热线顾问团共接听4次来甘肃、广东、四川和山东的病友电话咨询,咨询内容关于眼白塞的症状、白塞病是否遗传及病情出现反复时的治疗问题。