白塞联盟2018年10月项目跟踪

一、病友帮助

     白兰鸽健康大讲堂第三十四讲开讲

10月20日晚上08:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第三十讲继续准时开讲。担任此次讲座的讲师为周桢源博士。此次讲堂的主题为“解读日本白塞病治疗指南”。日本作为白塞病发病率比较高的国家来说,其在白塞病的诊断及治疗方面有其独特的一面,周博士通过对日本白塞诊断指南的详细解读后很容易就发现,相较于我们日常用到的ISGBD标准,日本的诊断标准更加细化,要求也相对比较高,这也在一定程度上能够减少误诊。接着,周博士分别从眼部病变、消化道病变、神经病变、和血管病变四个方面详细介绍了日本的诊断标准及处理方法,并对日本与最新的指南诊断标准做了比较,发现,在眼部病变和使用甲氨喋呤方面,日本与欧洲人有着完全不同的方法;在血管病变和神经病变治疗方面,日本更细化,是分级或者分类进行处理的;在消化道病变使用生物制剂的方面,由于生物制剂在日本已获批,因而治疗上也存在一些差异。

往期的健康大讲堂讲座可以通过加入QQ群:64207854收听,以及微信关注公众号“千聊live”,搜索“白兰鸽健康大讲堂”听课。


二、科学研究

     白塞病诊断研究采血志愿者招募

以北京科技大学112实验室为研究单位,白塞联盟为组织单位的白塞病miRNA芯片技术研究项目开始启动,此项研究是通过miRNA芯片技术对白塞病相关的关键miRNA分子进行差异表达分析,从而筛选出差异表达的miRNA,继而为miRNA作为白塞病的早期诊断辅助生物标志物的研究做些基础性的工作。目前,此项研究开始接受白塞病友志愿者血液采集,但考虑到这是第一阶段,血液采集点在北京科技大学实验室,因而仅限在北京的白塞病友以及来北京就诊的病友志愿者参与此项目。有意参加血液采集的白塞志愿者们可以通过白塞联盟的微信公众号填写项目申请表,或与白塞联盟义工联系。感谢大家的支持!


四、信息咨询

       接听白塞热线本月白塞热线顾问团共接听1次来自上山东的家属电话咨询,咨询内容关于眼白塞及预防问题。


五、对外宣传
       丝路王者白塞病知识小程序开发完成
本月,在志愿者的支持下,白塞病知识竞赛小程序“丝路王者”终于完成开发,正式上线试运行!目前该小程序对应的白塞病知识题库已完成初稿,正在进行下一步的核对中。先期将上线500道白塞知识题,敬请期待哦!