含有【白兰鸽健康大讲堂,病友数据库,白塞热线】标签的公益简报

白塞联盟2018年12月项目跟踪 (2019-01-20)

(截止日期:2018.12.31)
一、病友帮助:
发布白兰鸽健康大讲堂调查问卷
为帮助白塞病友了解白塞基础知识,让病友们享受正常、积极、乐观的人生,白塞联盟于2016年5月20开始,定期在病友QQ群及公众号“千聊”里开设了白兰鸽健康大讲堂,至此已开设了三十四堂讲座。为了了解白塞病们听课的效果,以及今后提供更精彩的内容,白塞联盟向全体白塞病友及家属发起了调查。截止到12月底,共收到90份问卷回复,其中参与调查的大部分为已确诊的白塞病友,且超过三成的病友多次收听讲座,近八成的病友们对讲堂表示支持和称赞,同时,对于未来讲堂能够提供的内容病友们也做出了自己的选择,提出了自己的想法。目前,调查还在继续,调查结果也在整理当中,后续,白塞联盟将会针对调查结果所反应的问题进行梳理,努力为病友们提供更多更精彩更贴近病友们心声的讲座,帮助病友们战胜疾病,积极生活。

协和专家线上线下白塞知识讲座
12月2日下午,由大连中和医疗联合白塞联盟开展的北京协和医院郑文洁教授“白塞公益云讲堂”开讲。本次讲座采用了最新的互联网在线云讲堂的方式,方便了更多不能亲临现场的病友们即时地进行线上学习。郑文洁教授在本次讲座中为病友们详细讲述了白塞病从症状、用药、到心理调整等各方面知识,同时,依次回答了主办方通过白塞联盟事先征集的病友问题,并与现场与参与讲座的病友们进行了交流。讲座结束后,白塞联盟负责人老骏马对郑教授长期以来对白塞病友的关心和帮助,对大连中和医疗提供此次交流平台表示了感谢,并希望双方能继续开展合作,共同为病友们提供高质量的医疗服务。

12.9北京医患交流会成功举办
12月9日上午,由白塞联盟主办,北京科技大学112实验定支持的2018科患医交流会(北京站)在北京科技大学化生楼212会议室成功举办。交流会上,北京科技大学112实验室杜宏武教授、北京西苑中医院王鑫副主任医师、以及北京协和医院眼科赵潺博士分别就白塞科研miRNA项目和干细胞治疗项目、中西医结合治疗白塞病、以及眼白塞知识进行了演讲,同时,白塞联盟负责人老骏马汇报了白塞联盟各项工作情况。另外,参加科研项目的部分病友还现场参加了miRNA科研项目的现场采血。会后,参会病友就自己的病情向两位医学专家进行了咨询,王医生和赵博士都耐心地给予了解答,病友们也积极交流、取经,共同探讨疾病控制的经验和体会。
本次活动得到了杜宏武教授、王鑫副主任、赵潺博士及北科大112实验室刘华等人的大力支持,感谢他们的善举和爱心!

二、对外宣传
罕见病宣传走进小学活动圆满结束
12月18日,白塞联盟联合蓝梅公益、至爱关爱中心在北京西马金润小学为三年级的同学们送去了一份特殊的新年礼物——一场关于罕见病知识的讲座。这是自今年5月国际白塞病关爱日以来的第三场针对小学生的有关罕见病知识宣讲的活动。在本次活动中,由三家罕见病公益机构分别对白塞病、淋巴管肌瘤病和进行性肌营养不良症进行了生动、有趣的科普,小朋友们在收获了新知识的同时,也送去了对所有罕见病小朋友们的祝福。在此,白塞联盟也对所有关心罕见病公益活动的爱心人士表示感谢!更希望新的一年有更多的爱心学校可以继续与我们合作,将罕见病公益友爱之花传递下去!

三、外部合作
参加2018年秋季罕见病组织能力建设培训会
12月1-2日,2018全国罕见病组织能力建设培训会在美丽的厦门拉开了帷幕,共有来自全国各地、覆盖30多个罕见病病种的患者组织参加了本次培训会,白塞联盟华南区和江浙沪区负责人也代表白塞联盟参会。本次培训会为各患者组织提供了包括项目设计、财务管理、活动组织等多方面知识,让参会者们收获颇丰。白塞联盟参会义工们表示,通过这次培训学习,为后续即将在福建开展的“送白塞知识给准医生”以及罕见病宣传等活动拓展了思路,积累了经验。让我们一起期待这学以致用带来的精彩活动吧!

参加上海市第一届罕见病病友大会
12月2日,第一届罕见病病友大会在上海市举办,白塞联盟上海区负责人参加了本次会议。大会通过对上海市医疗保障制度体系及医疗救助实施内容、残疾证申请及康复政策等进行了讲解,并对罕见病病友们提出了四点建议:抱团取暖、正确定位、搭建平台和理性发声。会上,罕见病组织代表发起倡议,呼吁社会和公众给予罕见病群体更多的关爱和尊重,呼吁政府尽快促进罕见病药物研发和政策制定。大会也表示,要努力争取实现李总理提出的“不能让一个人患大病,全家倒下”的目标!感谢活动主办方提供的学习机会,希望大会上学到的知识能够帮助义工们应用到实际工作当中去,为白塞病友们提供更好的服务。

四、调查研究
建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到36份病友数据表单(其中,二群12份,眼群5份,地方群15份,专业群3份,其他群1份)。累计收到2422份表单。

五、信息咨询
接听白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听3次来自黑龙江、山东和深圳的病友及家属电话咨询,咨询内容关于白塞确诊、北京就医、治疗用药的问题。

关于白塞联盟:
白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。