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病友论坛网站空间 待补 白塞、罕见病、科普宣传、病友关怀 查看
国际白塞病日宣传 国际白塞病关爱日宣传活动等 白塞、罕见病、科普宣传 查看
病友服务 待补 白塞、罕见病、 查看
心理咨询 邀请专家进行在线和线下讲座 白塞、罕见病、 查看
白塞病科研推动 推动开展白塞病病因、药物、诊断等科研 白塞、罕见病、科普宣传 查看
送白塞知识给准医生 “送白塞知识给准医生”活动是由白塞联盟与各地医学院合作举办,旨在倡导医学生提前学习白塞病知识,将来走上医护岗位后减少白塞病误诊,唤起更多人对白塞病的关注。 活动包括通常的白塞知识讲座,还引入“真人图书馆”形式,通过白塞病友现身说法,与医学生交流确诊历程和治疗经过。 白塞、罕见病、 查看
学生病友救助 资助需要救助的学生病友 罕见病 教育 查看
疾病科普 罕见病科普、医疗推广 白塞、罕见病、科普 查看
病房关怀 各地义工到本地看望住院病友或困难危重病友 白塞、罕见病、病房关怀 查看
医患交流 组织各地医生与病友举办知识讲座,提供义诊服务,病友相互交流 白塞、罕见病、义诊、科普、 查看
全国病友大会 全国病友大会开支 白塞、罕见病、科普宣传、病友关怀 查看
白塞病纪录片 拍摄一部白塞病纪录片,参加电影节,宣传白塞病,引起关注 查看
白塞病宣教片拍摄 制作白塞病宣教片 白塞、罕见病、科普宣传 查看
国际罕见病日宣传 国际罕见病关爱日宣传活动及相关 罕见病 查看
医保政策推动 支持各地病友推动白塞病进医保大病慢病目录 白塞、罕见病、医保 查看
病友救助 提供不超过1000元的现金救助 查看
义卖 爱心人士捐赠物品义卖 白塞、罕见病、捐赠品义卖 查看
白塞病书籍出版 出版《我想要怒放的生命》《带我去飞翔》等 白塞、罕见病、科普宣传 查看
白兰鸽健康大讲堂 待补 白塞、罕见病、 查看